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Família de bebê com doença degenerativa promove campanha para custear tratamento

Cada dose do remédio custa cerca de U$ 175 mil. Para um ano de tratamento são

necessárias seis doses do remédio, o que totaliza as despesas em R$ 3 milhões

A família de uma criança paraibana que sofre de uma doença rara e degenerativa iniciou a campanha “Ame Miguel” através das redes sociais para arrecadar dinheiro e auxiliar no tratamento. Miguel Áquila, que é da cidade de Queimadas, tem apenas oito meses e está internado desde dezembro do ano passado no Hospital de Trauma de Campina Grande.

 

Os primeiros sintomas da doença, chamada de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME1), apareceram logo nos primeiros meses de vida de Miguel. A campanha tem como objetivo arrecadar R$ 3 milhões para iniciar o tratamento.

A base do tratamento é a utilização do medicamento Spinraza, lançado recentemente nos Estados Unidos e que consegue estagnar a doença. Cada dose do remédio custa cerca de U$ 175 mil. Para um ano de tratamento são necessárias seis doses do remédio, o que totaliza as despesas em R$ 3 milhões.

Em uma semana, a conta no Instagram criada para ajudar na arrecadação de recursos já ultrapassou 7 mil seguidores sensibilizados com a causa.

 

A campanha “Ame Miguel” foi inspirada na “Ame Joaquim”, outra iniciativa da família de uma criança em Ribeirão Preto, que também tem doença degenerativa, para arrecadar recursos e auxiliar no tratamento.

Além de fornecer uma conta bancária para captar doações, a família de Miguel ainda organiza um bazar com doações para arrecadar fundos. O bazar está marcado para acontecer no dia 2 de abril no Clube Campestre em Campina Grande e ainda está recebendo doações.

Além das iniciativas da família, algumas empresas também têm se mobilizado e feito doações para ajudar a família de Miguel a conseguir arrecadar dinheiro para o tratamento da criança.

 

 

Contato no Whatsapp:

(083) 99361-8131

Conta do Banco do Brasil:

Miguel Áquila Silva Barbosa

Agência: 2508-9

Conta Poupança: 27.561-1

Variação 51

 

 

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